Ero sivun ”Neuroliitto” versioiden välillä
| [katsottu versio] | [katsottu versio] |
p →Videot: mm. |
|||
| Rivi 12: | Rivi 12: | ||
== Neuroliiton piriin kuuluvat harvinaiset neurologiset sairaudet == |
== Neuroliiton piriin kuuluvat harvinaiset neurologiset sairaudet == |
||
Neuroliitto toimii kattojärjestönä myös niille harvinaisille neurologisille sairausryhmille, joilla ei ole omaa järjestötoimintaa Suomessa. Neuroliiton harvinaisryhmiin lukeutuvat kymmenet erilaiset pikkuaivojen, selkäytimen ja ääreishermoston sairaudet, joista osa on eteneviä. Näitä ovat |
Neuroliitto toimii kattojärjestönä myös niille harvinaisille neurologisille sairausryhmille, joilla ei ole omaa järjestötoimintaa Suomessa. Neuroliiton harvinaisryhmiin lukeutuvat kymmenet erilaiset pikkuaivojen, selkäytimen ja ääreishermoston sairaudet, joista osa on eteneviä. Näitä ovat muun muassa [[spinoserebellaarinen ataksia|spinoserebellaariset]] ja [[eposodinen ataksia|episodiset ataksiat]], [[syringomyelia]], [[Chiari 1]], perinnölliset [[spastinen parapareesi|spastiset parapareesit]] sekä immuunivälitteiset [[neuropatia]]t. Yksittäisiä diagnooseja on kymmeniä. Näihin sairausryhmiin kuuluu yhteensä arviolta 2 000 ihmistä. Jäsenyhdistykset järjestävät harvinaisia neurologisia sairauksia sairastaville omaa alueellista toimintaa harnes-vertaistukiryhmissä. |
||
== Rahoitus == |
== Rahoitus == |
||
Versio 30. syyskuuta 2020 kello 21.54
Neuroliitto ry (1.1.2015 asti Suomen MS-liitto ry) on valtakunnallinen kansanterveys- ja liikuntajärjestö, joka toimii multippeliskleroosia (MS) ja eteneviä harvinaisia neurologisia sairauksia sairastavien ja heidän läheistensä hyväksi. Neuroliiton ytimenä on samankaltaisia kokemuksia ja tarpeita jakavien ihmisten verkostoituminen ja vertaistuki.
Neuroliitolla on 24 jäsenyhdistystä, joissa on yhteensä noin 10 000 jäsentä. Jäseniksi voivat liittyä sairastuneet, läheiset tai muutoin toimintaa kannattavat ihmiset ja yhteisöt. Yhdistyksissä toimii yli 100 kerhoa. Paikallisyhdistysten ja kerhojen kautta asiantuntemusta ja vertaistukea sekä erilaisia vapaa-ajan aktiviteetteja on saatavilla ympäri Suomea. Neuroliitto tarjoaa ammatillista ohjausta ja neuvontaa MS-tautiin ja harvinaisiin neurologisiin sairauksiin liittyvistä aiheista sekä tekee vaikuttamistyötä ja viestintää.
Neuroliiton tarjoama ammattilaisten antama ohjaus ja neuvonta tukee sairastuneita ja heidän läheisiään etenevän neurologisen sairauden mukanaan tuomissa elämänmuutoksissa. Neuvontaa annetaan myös sosiaali- ja terveysalan ammattilaisille, opiskelijoille ja muille tiedon tarpeessa oleville. Liitto toimii myös MS-tautia ja harvinaisia neurologisia sairauksia sairastavien valtakunnallisena edunvalvojana, antaen – yksin ja yhteistyössä muiden järjestöjen kanssa – lausuntoja ministeriöille ja muille päättäville elimille. Liitto tiedottaa sairauksista erilaisille sidosryhmille ja suurelle yleisölle. Vaikuttamistyöllä ja viestinnällä pyritään vähentämään sairastuneiden arjen haasteita sekä edistämään neurologisten sairauksien tutkimusta, hoitoa ja kuntoutusta.
Neuroliiton palveluihin kuuluvat myös kuntoutus- ja asumispalvelut. Maskun neurologinen kuntoutuskeskus toteuttaa monipuolista laitosmuotoista kuntoutusta. Avokuntoutus Aksoni taas on alueellisia kursseja ja avokuntoutusta järjestävä yksikkö.Palveluasumista tarjoavat liiton kolme palvelutaloa: Merenpisara Helsingissä, Pihapihlaja Seinäjoella ja Satakieli Lappeenrannassa. Palvelutalot järjestävät palveluasumista ympärivuorokautisen avun tarpeessa oleville sekä muita asumiseen ja kuntoutukseen liittyviä palveluja.
Neuroliiton keskustoimisto sijaitsee Neurokeskuksessa Maskussa. Samassa rakennuksessa toimii myös Maskun neurologinen kuntoutuskeskus. Liiton neljä aluetoimistoa sijaitsevat Helsingissä, Kuopiossa, Oulussa ja Tampereella. Neuroliitolla on noin 300 työntekijää, joista suurin osa on liiton kuntoutus- ja asumispalveluyksiköissä työskenteleviä hoitoalan ammattilaisia.
Neuroliiton piriin kuuluvat harvinaiset neurologiset sairaudet
Neuroliitto toimii kattojärjestönä myös niille harvinaisille neurologisille sairausryhmille, joilla ei ole omaa järjestötoimintaa Suomessa. Neuroliiton harvinaisryhmiin lukeutuvat kymmenet erilaiset pikkuaivojen, selkäytimen ja ääreishermoston sairaudet, joista osa on eteneviä. Näitä ovat muun muassa spinoserebellaariset ja episodiset ataksiat, syringomyelia, Chiari 1, perinnölliset spastiset parapareesit sekä immuunivälitteiset neuropatiat. Yksittäisiä diagnooseja on kymmeniä. Näihin sairausryhmiin kuuluu yhteensä arviolta 2 000 ihmistä. Jäsenyhdistykset järjestävät harvinaisia neurologisia sairauksia sairastaville omaa alueellista toimintaa harnes-vertaistukiryhmissä.
Rahoitus
Neuroliiton toimintaa rahoittaa Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus. Neuroliiton kuntoutus- ja asumispalvelujen ostajatahoina ovat ensisijaisesti Kansaneläkelaitos ja kunnat. Liikuntatoimintaan varoja saadaan opetus- ja kulttuuriministeriöltä. Tärkeän lisätuen liiton toiminnalle tuottavat yksityishenkilöiden ja yritysten lahjoitukset sekä varainhankinta keräysten, tuotemyynnin ja tavara-arpajaisten muodossa.
Hallinnollinen perusta
Neuroliiton keskeinen päättävä elin on liittohallitus. Hallituksen päätösten täytäntöönpanosta ja liitossa tehtävän työn johtamisesta vastaa toimitusjohtaja. Käytännön työn tukena ja suunnannäyttäjinä toimivat eri yksiköiden johtokunnat ja toimikunnat.
Kaksi kertaa vuodessa kokoontuvassa liittovaltuustossa on edustus kaikista liiton jäsenyhdistyksistä. Yhdistyksen nimeävät edustajansa myös kerran kolmessa vuodessa kokoontuvaan liittokokoukseen.
Diagnoosikortti
Neuroliiton diagnoosikortin avulla sairastunut voi osoittaa sairastavansa neurologista sairautta esimerkiksi, jos hän tarvitsee liikuntarajoitteisille tarkoitettua paikkaa tai oireita epäillään päihtymystilaksi. Diagnoosi- ja henkilötiedot näkyvät kortista. Lisäksi kortissa on tietoa neurologisten sairauksien tavanomaisista oireista suomeksi, ruotsiksi ja englanniksi.
Julkaisut
Neuroliitto julkaisee kuusi kertaa vuodessa ilmestyvää neurologista aikakauslehteä Avainta. Avain-lehden artikkeleissa käsitellään MS-tautia ja harvinaisia neurologisia sairauksia koskevaa lääketieteellisestä, yhteiskuntatieteellistä ja psykologista tutkimusta. Lehti tarkastelee hoitoa, kuntoutusta, sosiaalikysymyksiä sekä terveyttä ja virkistystä. Lisäksi lehti välittää tietoa liiton ja paikallisyhdistysten toiminnasta. Neuroliiton jäsenyhdistyksen jäsenet saavat lehden jäsenetuna.
Liitto julkaisee myös asiantuntijoiden kirjoittamia oppaita neurologisiin sairauksiin liittyvistä aiheista, kuten MS-tauti – käsikirja vastasairastuneelle, Helposti nieltävä – apua nielemisen vaikeuksiin, Uupumus, MS ja ravinto... Neuroliiton oppaat ovat maksutta luettavissa liiton internetsivuilla. Painettuja oppaita on myytävänä Neuroliiton verkkokaupassa.
Videot
Neuroliitto julkaisee internetsivuillaan videoita, jotka kertovat elämästä aikuisiän etenevän neurologisen sairauden kanssa. MS-tautia tai harvinaista neurologista sairautta sairastavat suomalaiset kertovat muun muassa sairauteen sopeutumisesta sekä sairastumisen vaikutuksesta työhön, perheeseen, parisuhteeseen ja harrastuksiin.
Historia
1960-luku
- Loviisalaisen MS-tautiin sairastuneen Greta Grönbergin haastattelu ilmestyy 5.5.1965 Hufvudstadsbladetissa. Hän kysyy, kuka auttaisi perustamaan MS-yhdistyksen. Se on lähtölaukaus suomalaiselle MS-työlle. Haastattelu tuotti kyselyiden vyöryn.
- Suomen MS-yhdistys perustetaan 25.5.1965 Folkhälsanin tiloissa Helsingissä. Kun Suomen MS-yhdistys on perustettu, tavoitteeksi asetetaan toiminnan levittäminen valtakunnalliseksi perustamalla alayhdistyksiä tärkeimpiin keskuksiin.
1970-luku
- MS-avain – nyckeln -lehden ensimmäinen numero ilmestyy 1971.
- MS-työ pääsee Yhteisvastuukeräyksen toiseksi kotimaiseksi kohteeksi 1971. Seuraavana vuonna se saa yksinään koko potin. Päätös edellyttää MS-liiton perustamista. Ensimmäinen liiton perustamista koskeva kokous järjestetään 3.10.1971 Turussa. Suomessa on silloin seitsemän itsenäistä MS-yhdistystä ja kaksi alaosastoa on itsenäistymässä. Samalla päätetään, että Turku, myöhemmin Masku, on liiton kotipaikka. Liiton viralliseksi nimeksi tulee Suomen MS-yhdistysten Liitto – Finlands MS-föreningars Förbund ry. Säännöt hyväksytään Tampereella saman vuoden joulukuussa.
1980-luku
- MS-liiton oma kuntoutuskeskus avaa ovensa ensimmäisille asiakkaille vuonna 1988. MS-keskuksen tiloissa toimii sekä Maskun neurologinen kuntoutuskeskus että MS-liiton keskustoimisto. MS-keskuksen laajennukset valmistuvat vuosina 1994, 1995 ja 2002.
- Suomen MS-yhdistysten Liitto – Finlands MS-föreningars Förbund ry vaihtaa nimekseen Suomen MS-liitto – Finlands MS-förbund ry vuonna 1989.
1990-luku
- Sosiaali- ja terveysministeriön Valtakunnallinen vammaisneuvosto nimeää Maskun neurologisen kuntoutuskeskuksen harvinaisten neurologisten sairauksien resurssikeskukseksi vuonna 1991.
- Vuonna 1993 alkaa Harvinaiset neurologiset vammaisryhmät projekti, jonka päämääränä on parantaa näiden potilasryhmien asemaa ja liittää ne kiinteäksi osaksi MS-liittoa.
- MS-liiton Palvelutalo Satakieli Lappeenrannassa ja Palvelutalo Pihapihlaja Seinäjoella valmistuvat vuonna 1995. Palvelutalo Satakielen laajennusosat valmistuvat vuosina 1999 ja 2012. Palvelutalo Pihapihlajaa laajennetaan vuonna 2008.
- Helsingin MS-talo valmistuu vuonna 2007. Helsingin MS-talossa, Arabianrannassa toimii Palvelutalo Merenpisara sekä MS-Neuvola.
- Vuonna 1999 MS-liiton liittokokouksessa viilataan liiton nimi sen nykyiseen muotoon. Liiton suomenkielinen nimi on Suomen MS-liitto ry, ruotsinkielinen nimi Finlands MS-förbund rf.
Neuroliiton jäsenyhdistykset
- Etelä-Pohjanmaan neuroyhdistys, Seinäjoki[1]
- Etelä-Karjalan neuroyhdistys, Lappeenranta[2]
- Etelä-Savon neuroyhdistys, Mikkeli[3]
- Kainuun neuroyhdistys, Kajaani[5]
- Kanta-Hämeen neuroyhdistys, Hämeenlinna[6]
- Keski-Pohjanmaan neuroyhdistys, Kokkola[7]
- Keski-Suomen neuroyhdistys, Jyväskylä[8]
- Kymenlaakson neuroyhdistys, Kouvola[9]
- Kymmenen virran neuroyhdistys, Oulu[10]
- Lapin neuroyhdistys, Rovaniemi[11]
- Lounais-Suomen neuroyhdistys, Turku[12]
- Länsi-Pohjan neuroyhdistys, Kemi[13]
- Neuro-Porvoo, Porvoo[14]
- Oulun Seudun neuroyhdistys, Oulu[15]
- Pirkanmaan neuroyhdistys, Tampere[16]
- Pohjois-Karjalan neuroyhdistys, Joensuu[17]
- Pohjois-Pohjanmaan neuroyhdistys
- Pohjois-Savon neuroyhdistys, Kuopio[18]
- Porin Seudun neuroyhdistys, Pori[19]
- Päijät-Hämeen neuroyhdistys, Lahti[20]
- Rauman Seudun MS-yhdistys, Rauma[21]
- Suomen Chiari- ja syringomyeliayhdistys
- Suomen Fabry-yhdistys, valtakunnallinen[22]
Lähteet
Viitteet
- ↑ Etelä-Pohjanmaan MS-yhdistys
- ↑ Kaakkois-Suomen MS-yhdistys
- ↑ Mikkelin MS-yhdistys
- ↑ Helsingin ja Uudenmaan MS-yhdistys
- ↑ Kainuun MS-yhdistys
- ↑ Kanta-Hämeen MS-yhdistys
- ↑ Keski-Pohjanmaan MS-yhdistys
- ↑ Keski-Suomen MS-yhdistys
- ↑ Kymenlaakson MS-yhdistys
- ↑ Kymmenen virran MS-yhdistys
- ↑ Lapin MS-yhdistys
- ↑ Lounais-Suomen MS-yhdistys
- ↑ Länsi-Pohjan MS-yhdistys
- ↑ MS-Porvoonseutu
- ↑ Oulun Seudun MS-yhdistys
- ↑ Pirkanmaan MS-yhdistys
- ↑ Pohjois-Karjalan MS-yhdistys
- ↑ Kuopion MS-yhdistys
- ↑ Porin Seudun MS-yhdistys
- ↑ Päijät-Hämeen MS-yhdistys
- ↑ Rauman seudun MS-yhdistys
- ↑ Suomen Fabry-yhdistys
- ↑ Vaasanseudun MS-yhdistys
Aiheesta muualla
- Neuroliitto Facebookissa
- Neuroliitto youtubessa
- Neurologinen aikakauslehti Avain
- Neuroliiton oppaat
- Maskun neurologisen kuntoutuskeskuksen internetsivut
- Avokuntoutus Aksoni
- Palvelutalo Merenpisara Helsingissä
- Palvelutalo Pihapihlaja Seinäjoella
- Palvelutalo Satakieli Lappeenrannassa
- Kansainvälinen MS-järjestö, Multiple Sclerosis International Federation