Suolistosairaudet ry
Suolistosairaudet ry (entinen IBD ja muut suolistosairaudet ry) on valtakunnallinen suolistosairautta sairastavien sekä heidän läheistensä etujärjestö.
Kohderyhmä
[muokkaa | muokkaa wikitekstiä]Yhdistyksen toiminnan kohderyhmää ovat suolistosairauksia sairastavat ja heidän läheisensä. Yhdistyksen toiminnan alle kuuluvia diagnooseja ovat IBD eli tulehdukselliset suolistosairaudet Crohnin tauti sekä colitis ulcerosa eli haavainen paksusuolentulehdus, mikroskooppiset koliitit, lyhytsuolisyndrooma, ärtyvän suolen oireyhtymä eli IBS, synnynnäinen kloridiripuli, divertikuloosi sekä sappihapporipuli. Yhdistyksen toimintaan ovat tervetulleita niin sairastavat itse, kuin myös heidän läheisensä tai aiheesta kiinnostuneet. Esimerkiksi erilaiset vertaistapaamiset ovat avoimia, eivätkä siis edellytä jäsenyyttä.
Toiminta
[muokkaa | muokkaa wikitekstiä]Yhdistyksen toiminta-ajatus on edistää hyvinvointia suolistosairautta sairastavien sekä heidän läheistensä keskuudessa. Yhdistys mahdollistaa vertaistukea[1] sekä työntekijöiden että vapaaehtoisten voimin, niin kasvokkain kuin verkossakin. Myös erilaiset vertaisviikonloput tai -päivät sekä sopeutumista tukevat kurssit[2] kuuluvat yhdistyksen toimintaan.
Yhdistys valvoo suolistosairauksia sairastavien etuja ja vaikuttaa suolistosairauksia sairastavia koskeviin asioihin valtakunnallisesti[3]. Yhdistys myös välittää tietoa niin perinteisen kuin sosiaalisenkin median kautta. Yhdistys toimittaa muun muassa jäsenlehteä sekä erilaisia tieto-oppaita eri suolistosairauksista ja niiden vaikutuksesta elämään eri vaiheissa.
Yhdistyksessä on jäseniä noin 9 000. Yhdistyksen toimintaa rahoitetaan jäsenmaksutuotoilla ja Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus STEA:n avustuksilla. Suolistosairaudet ry on SOSTEn jäsenjärjestö.
Historiaa
[muokkaa | muokkaa wikitekstiä]Järjestö on perustettu 1984 Helsingissä. Se oli aluksi nimellä Crohn-yhdistys ja toimi Finnilcon (avanneleikattujen potilasjärjestö) alayhdistyksenä. Vuonna 1997 järjestö päätti erota Finnilcosta ja muutti nimensä Crohn ja Colitis ry:ksi ja näin jäsenistöön alkoi liittyä enemmän colitis ulcerosaa eli haavaista paksusuolentulehdusta sekä muita suolistosairauksia sairastavia. Syyskokouksessa 2020 hyväksyttiin yhdistyksen uudeksi nimeksi IBD ja muut suolistosairaudet ry. Jälleen toukokuussa 2025 yhdistyksen sääntömuutoksen yhteydessä nimeksi päätettiin muuttaa Suolistosairaudet ry. Uusi nimi tuli voimaan kesäkuussa 2025.
Vessapassi
[muokkaa | muokkaa wikitekstiä]Yhdistys tarjoaa jäsenetuna Vessapassia[4].
Vessapassin tarkoituksena on helpottaa vessaan pääsyä kodin ulkopuolella, kun terveydellisistä syistä vessaan on päästävä nopeasti tai usein. Näitä syitä ovat esimerkiksi kroonisen suoliston tai rakon toimintaan vaikuttava tai vuotohäiriöitä aiheuttava sairaus tai vamma. Vessapassin tarkoituksena on laajentaa elinpiiriä ja parantaa elämänlaatua terveydellisistä haasteista huolimatta.
Vessapassi lisää näitä sairauksia sairastavien mahdollisuutta päästä välittömästi lähimpään vessaan. Vessapassia voi näyttää erilaisten toimipaikkojen henkilökunnalle pyyntönä päästä välittömästi vessaan. Vessapassilaisen voi päästää esimerkiksi esteettömään WC:hen, henkilökunnan WC:hen tai asiakas-WC:hen, vaikkei henkilö olisi asiakkaana. Näin Vessapassi laajentaa sairastavien elinpiiriä ja parantaa heidän elämänlaatuaan.
Vessapassi EI ole yleisavain. Vessojen ja Vessapassin käytettävyys riippuu tilanteesta, tiloista ja tiedosta. On esimerkiksi liiketiloja/yrityksiä, joissa yksin oleva työntekijä ei voi eikä saa jättää liiketilaa valvomatta tai päästää ketään valvomatta liiketilan takahuoneessa sijaitsevaan vessaan. Kunkin liiketilan haltija päättää lopulta itse, miten heidän liiketilansa wc-tilojen osalta on mahdollista toimia. Vain viralliseksi Vessapassipaikaksi ilmoittautuneiden kohteiden osalta voi odottaa, että Vessapassin käyttäjät ovat tervetulleita. Kuitenkin tiedämme, että Vessapassi käy myös hyvin monissa ei virallisesti mukana olevissa paikoissa.
Vessapassi kuuluu Suolistosairaudet ry:n, Gynekologinen potilasjärjestö Korento ry:n, Suomen suolistosyöpäyhdistys Colores ry:n, Neuroliiton, Syöpäjärjestöjen, Suomen sklerodermayhdistyksen sekä Suomen CP-liitto ry:n jäsenetuihin. Sen saa liittymällä jonkin Vessapassissa mukana olevan yhdistyksen jäseneksi. Huomioithan, että osalla mukana olevista yhdistyksistä jäsenetu on rajatusti tietyille jäsentyypeille tai diagnooseille.
Suolistosairaudet ry (IBD ja muut suolistosairaudet ry) on rekisteröinyt Vessapassin tavaramerkikseen. Tavaramerkki antaa haltijalleen oikeuden kieltää muita käyttämästä samaa tai sekaannusvaaran aiheuttavaa merkkiä samankaltaisten tavaroiden tai palveluiden yhteydessä. Tavaramerkit myöntää Patentti- ja rekisterihallitus.
Lähteet
[muokkaa | muokkaa wikitekstiä]- ↑ Vertaistuki. Suolistosairaudet ry.
- ↑ Sopeutumista tukevat kurssit. Suolistosairaudet ry.
- ↑ Vaikuttaminen (Arkistoitu – Internet Archive). Suolistosairaudet ry
- ↑ Vessapassia. IBD-yhdistys.