Kehitysvamma

Tällä pojalla on Downin oireyhtymä, joka on yleinen kehitysvammaisuuden aiheuttaja.

Kehitysvamma merkitsee yksilönkehityksellisiä eli lapsuudesta asti ilmeneviä vaikeuksia käsityskyvyssä. Asioiden ymmärtäminen, oppiminen ja käsitteellinen ajattelu on kehitysvammaisille usein vaikeampaa kuin muille, minkä vuoksi he eivät pysty yleensä tulemaan toimeen ilman erityistä hoitoa, apua tai opetusta. Monilla kehitysvammaisilla on lisäksi huono paineensietokyky. Osa kehitysvammaisista kärsii myös negatiivisten tunteiden voimakkuudesta ja hallitsemattomuudesta, mikä johtaa helposti itsetuhoiseen tai aggressiiviseen käyttäytymiseen,

Kehitysvammaisilla on myös muuta väestöä useammin motorisista vaikeuksista aiheutuvia fyysisiä toimintarajoitteita tai vuorovaikutukseen liittyviä ongelmia. Pelkkiä motorisia tai vuorovaikutuksellisia toimintarajoitteita omaavaa henkilöä ei kuitenkaan luokitella kehitysvammaiseksi, vaan kehitysvammaisuudella viitataan heikkolahjaisuutta suurempiin puutteisiin ymmärtämiskyvyssä ja muussa älyllisessä suoriutumisessa.

Noin 0,75 prosentilla Suomen väestöstä eli 40 000 ihmisellä arvioidaan olevan kehitysvamma. Kehitysvammaisuus on miehillä selvästi yleisempää kuin naisilla. Jos älylliseen kehitysvammaisuuteen liittyvät oireet alkavat vasta aikuisiällä esimerkiksi aivotoimintaa vaurioittavan tapaturman tai sairauden serauksena, kyseessä ei ole kehitysvamma, vaan aivovamma tai dementia.

Kehitysvammaisuuden aiheuttajia

Älyllinen kehitysvammaisuus johtuu synnynnäisestä tai kehitysiässä saadusta sairaudesta, viasta tai vammasta. Nämä voivat johtua joko perimästä, syntymää edeltävistä syistä, synnytyksen yhteydessä sattuneista vaurioista, äidin raskaudenaikaisesta sairaudesta tai lapsuusiän infektioista tai tapaturmista. Kehitysvammaisuuden riskiä lisääviä tekijöitä ovat muun muassa äidin korkea ikä tai raskaudenaikainen huumeiden tai alkoholin käyttö tai tupakointi. Downin syndrooma ja Fragile-X-oireyhtymä ovat kehitysvammaisuuden yleisimmät aiheuttajat. Kehitysvammaisuuden lääketieteellisiä diagnooseja on kuitenkin lukuisa joukko ja useimmat niistä ovat hyvin harvinaisia. Noin kolmanneksessa tapauksista kehitysvamman syytä ei kyetä selvittämään.

Diagnosointi

Kehitysvammaisen ihmisen älykkyys kasvaa aina 60-vuotiaaksi asti, mutta kehitysvammaisuus pyritään diagnosoimaan jo ennen viiden vuoden iässä alkavaa esiopetusta.

Kehitysvammaisuuden diagnosointi on usein pitkä ja monivaiheinen prosessi. Lapsen kehitystä tulee seurata riittävän laaja-alaisesti ja monesta näkökulmasta, jotta nähdään, miten se etenee. Tarvitaan vähintään vuoden seuranta-aika, joskus pitempikin. Termi laaja-alainen kehitysviivästymä tai vaikea-asteinen kehityksen erityisvaikeus ovat käytössä usein siinä vaiheessa, kun lapsen tutkimukset ovat vielä kesken ja hänen kehitystään seurataan. Usein jossain vaiheessa voidaan todeta vaikeuksien olevan sitä luokkaa, että kehitysvammakriteerit täyttyvät.

Älyllinen kehitysvammaisuus (Retardatio mentalis) jaetaan Maailman terveysjärjestön tautiluokituksessa (ICD-10) eri vakavuusasteisiin siten, että älykkyysosamäärä 50–69 vastaa lievää kehitysvammaisuutta, 35–49 keskitasoista kehitysvammaisuutta, 20–34 vaikeaa kehitysvammaisuutta ja alle 20 syvää kehitysvammaisuutta. Lääketieteellisessä kirjallisuudessa kehitysvammaisuus jaetaan usein vain kahteen ryhmään, lievään ja vaikeaan, jossa ÄO on alle 50.

Älykkyysosamäärän mukainen ryhmittely ei kuitenkaan vastaa kehitysvammaisten todellista suoriutumista elämässä. Tämä johtuu siitä, että kehitysvammaisten henkisten kykyjen rakenteet voivat vaihdella suuresti . Yhdysvaltojen kehitysvammaliitto onkin esittänyt, että kehitysvammaisuuden määrittelemisessä otettaisiin älykkyytestisuoriutumisen lisäksi huomioon vaikeudet itsestä huolehtimisessa, sosiaalisessa kanssakäymisessä, oman käyttäytymisen säätelyssä, käytännön oppimistilanteissa, vapaa-ajantoiminnoissa ja työelämässä. Myös kehitysvammaisten lisävammat ja henkilökohtainen kokemustausta vaikuttavat tuen tarpeeseen.

Kehitysvammaisuuden diagnosointi onkin tarpeen tehdä moniammatillisena yhteistyönä, jossa ovat mukana lääkäri, psykologi, sosiaalityöntekijä, mahdolliset terapeutit, opettajat/kasvattajat sekä luonnollisesti vanhemmat. Diagnoosiin tarvitaan lääketieteelliset tutkimukset sekä psykologin tutkimus ja laaja-alainen toimintakyvyn arviointi. Lääketieteelliset tutkimukset käsittävät arvion kehitysviivästymän syistä, terveydentilan tutkimisen ja mahdollisista lisävammoista ja sairauksista johtuvien erillisten haittojen arvioinnin. Psykologintutkimus sisältää arvion älyllisestä toimintakyvystä sekä neuropsykologisen tutkimuksen, jolla selvitetään tarkemmin oppimisen vaikeuksia.

Kehitysvammaisuuden asteet

Kehitysvammaisuuden aste vaihtelee syvästä lievään. Lievät kehitysvammaisuuden muodot ovat huomattavasti yleisempiä kuin vaikeammat.

Lievä älyllinen kehitysvammaisuus aiheuttaa oppimisvaikeuksia ja usein myös erityisopetuksen tarvetta. Lievästi kehitysvammaiset ovat yleensä henkilökohtaisissa toimissaan omatoimisia ja pystyvät aikuisena asumaan itsenäisesti tai hieman tuettuna. Monet aikuiset kykenevät työhön ja ylläpitämään hyviä sosiaalisia suhteita. Useimmiten he kuitenkin tarvitsevat työssään jonkinasteista jatkuvaa opastusta ja valvontaa.

Lievästi kehitysvammaiset ihmiset tarvitsevat usein myös tukea kyetäkseen asioimaan ja hankkimaan tarvitsemansa palvelut. Heidän rahankäyttötaitonsa voivat olla puutteellista ja helpon johdateltavuutensa takia he ovat alttiita joutumaan muiden ihmisten hyväksi käyttämiksi.

Keskiasteisesti kehitysvammaiset tarvitsevat erityisopetusta, mutta kykenevät saavuttamaan jonkinasteisen riippumattomuuden itsensä hoidossa ja riittävän kommunikaatiokyvyn. Aikuiset tarvitsevat vaihtelevanasteista tukea elääkseen ja työskennelläkseen. Useimmat pystyvät osallistumaan ohjattuun työhön joko tavallisella työpaikalla tai työkeskuksessa ja kulkemaan työpaikalleen itsenäisesti.

Vaikea kehitysvammaisuus aiheuttaa yksilölle jatkuvan tuen ja ohjauksen tarpeen. Vaikeasti kehitysvammaiset tarvitsevat huomattavaa tukea asumisessa ja työtehtävien suorittamisessa. He voivat kuitenkin pitkän kuntoutuksen avulla kehittyä melko itsenäiseksi henkilökohtaisissa päivittäisissä toimissaan.

Syvästi kehitysvammaiset henkilöt tarvitsevat jatkuvaa hoivaa, koska heillä on vakavia puutteita kommunikaatiossa, liikunnassa sekä kyvyssä huolehtia henkilökohtaisista toimista ja hallita suolen ja rakon toimintaa. Heidän opettamisessaan tähdätään päivittäisiin elämäntilanteisiin liittyvien asioiden oppimiseen sekä mm. liikunnallisten ja kommunikaatioon liittyvien perusvalmiuksien kehittymiseen. Syvästi kehitysvammaiset voivat tulla omatoimiseksi joissakin päivittäisen elämän toiminnoissa, kuten syömisessä, ja oppia yksinkertaisia työtehtäviä. Asumisessaan he tarvitsevat kuitenkin ympärivuorokautista valvontaa.

Kehitysvammaiset työelämässä

Osa kehitysvammaisista työskentelee vakituisessa avotyössä esimerkiksi keittiöapulaisena tai siivoojana. Avotyöstä ei makseta kuitenkaan palkkaa eikä eläkemaksuja eivätkä avotyöntekijät ole esimerkiksi työterveyshuollon piirissä.

Avotyön tekijä saa yhteiskunnalta työosuusrahaa, joka on yleensä alle 12 euroa työpäivältä. Avotyön tekijän työpäivä on useimmiten viisi tai kuusi tuntia päivässä. Avotyöstä saatavan korvauksen riittämättömyyttä pidetään kehitysvammaisten keskuudessa tyypillisesti suurena epäkohtana. Avotyötä teettävät monet kunnalliset laitokset sekä enenevässä määrin myös yksityiset yritykset .

Kehitysvammaisille ja heidän perheilleen suunnatut tukimuodot

Kehitysvamma haittaa jokapäiväistä selviytymistä sitä vähemmän, mitä paremmin yhteiskunta kykenee ottamaan kehitysvammaisten erityiset tarpeet huomioon. Yksilöllinen, tarpeenmukainen tuki auttaa kehitysvammaisia elämään hyvää elämää. Jotta kehitysvammaiset voisivat elää tasa-arvoisina jäseninä yhteiskunnassa, he tarvitsevat tukea, ohjausta ja palveluita. Nämä voivat liittyä esimerkiksi toimeentuloon, kommunikaatioon, kodinhoitoon, omatoimisuuteen, liikkumiseen, terveyteen, turvallisuuteen, vapaa-aikaan ja työhön.

Älyllinen kehitysvamma oikeuttaa yleensä työkyvyttömyyseläkkeeseen. Kehitysvammaisille järjestetään lisäksi päivätoimintaa.

Kehitysvammaisille järjestetään myös autettua, ohjattua ja tuettua asumista. Autettu ja ohjattu asuminen toteutuvat yleensä asuntoloissa. Autettuun asumiseen liittyy yövalvonta, jota ohjatussa asumisessa ei ole. Tuetussa asumisessa kehitysvammainen asuu omassa asunnossa, jossa käy tarvittaessa ohjaaja.

Kolmetoista tuhatta eli lähes kolmannes aikuisista kehitysvammaisista asuu vanhempiensa luona. Ryhmäkodeissa asuu yhteensä 9 000 kehitysvammaista. Tuettuja asuntoja on noin 3 000 kehitysvammaisella.

Omaisjärjestöjen perhetyömallin tarkoituksena on auttaa kehitysvammaisten huoltajia ja koko perhettä jaksamaan. Ilman tukea perhe saattaa kokea kehitysvammaisen lapsen kasvattamisen ylipääsemättömäksi. Varsinkin haastava käytös voi määrätä perheen arkirytmin lähes kokonaan. Monilla lapsilla on kehitysvamman lisäksi vielä muitakin terveysongelmia. Vanhemmat unohtavat usein itsensä huolehtiessaan lapsestaan ja tämän oikeuksista. Kun lapsi vaatii huomiota, vanhempien oma elämä jää helposti jalkoihin eikä ehditä miettiä omaa hyvinvointia tai harrastuksia.

Kehitysvammaiset tarvitsevat yleensä erityisopetusta. Kehitysvammaisilla on tämän vuoksi kuuden vuoden iässä alkava pidennetty oppivelvollisuus, joka kestää 11 vuotta. Pidennetyn oppivelvollisuuden turvin oppilaalle pyritään takaamaan paremmat mahdollisuudet omaksua yhteiskunnassa tarvittavat perustiedot ja -taidot.

Kun lapsella on todettu kehitysviivästymä tai kehitysvamma, tehdään kuntoutustyöryhmän tuella koulumuodonselvitys ja mahdollinen päätös erityisestä tuesta. Kehitysvammaisen oppilaan opetus voidaan järjestää joko yleisopetuksen tai erityisopetuksen ryhmässä tai molemmissa. Erityinen tuki järjestetään ensisijaisesti lähikoulussa. Oppilaan on siis mahdollista opiskella osa tai kaikki tunneista integroituna perusopetuksen luokkaan, erityisluokalla tai erityiskoulussa..

Erilaisten apuvälineiden ja yksilöllistettyjen oppimateriaalien lisäksi oppilas saattaa tarvita tukea koulunkäynnin päivittäiseen sujumiseen. Koulutoimi myöntää tarvittaessa lapselle koulunkäyntiavustajan.

Katso myös

• Heikkolahjaisuus
• Autismi
• Apraksia
• Fetaalialkoholisyndrooma
• Haastava käytös
• Kehitysvammaliitto
• Kirsikoti

Aiheesta muualla

• Erityisopetuksen verkkopalvelu
• Hyvinkään Kehitysvammaisten Tuki Ry
• Kehitysvammahuollon tietopankki
• Kehitysvammaisten Tukiliitto ry
• Kehitysvammaliitto
• Me itse
• Papunet - sivusto puhevammaisuudesta ja selkokielestä
• Verneri - kehitysvamma-alan verkkopalvelu
• Väitös työn merkityksestä kehitysvammaiselle