Kehitysvamma

Kohteesta Wikipedia
Loikkaa: valikkoon, hakuun
Tällä pojalla on Downin oireyhtymä, joka on yleinen kehitysvammaisuuden aiheuttaja.

Kehitysvamma merkitsee yksilönkehityksellisiä eli lapsuudesta asti ilmeneviä vaikeuksia käsityskyvyssä. Asioiden ymmärtäminen, oppiminen ja käsitteellinen ajattelu on kehitysvammaisille usein vaikeampaa kuin muille, minkä vuoksi he eivät pysty yleensä tulemaan toimeen ilman erityistä hoitoa, apua tai opetusta. Kehitysvammaisilla on usein myös ongelmia suunnitelmallisuudessa ja ennakoinnissa.[1]

Joillain kehitysvammaisilla on lisäksi huono paineensietokyky ja osa kärsii impulsiivisuudesta ja negatiivisten tunteiden voimakkuudesta, mikä saattaa johtaa aggressiiviseen käyttäytymiseen.

Kehitysvammaisilla on myös muuta väestöä useammin motorisista vaikeuksista aiheutuvia fyysisiä toimintarajoitteita tai vuorovaikutukseen liittyviä ongelmia. Pelkkiä motorisia tai vuorovaikutuksellisia toimintarajoitteita omaavaa henkilöä ei kuitenkaan luokitella kehitysvammaiseksi, vaan kehitysvammaisuudella viitataan heikkolahjaisuutta suurempiin puutteisiin ymmärtämiskyvyssä ja muussa älyllisessä suoriutumisessa.

Noin 0,75 prosentilla Suomen väestöstä eli 40 000 ihmisellä arvioidaan olevan kehitysvamma.[2] Kehitysvammaisuus on miehillä selvästi yleisempää kuin naisilla.[3] Jos älylliseen kehitysvammaisuuteen liittyvät oireet alkavat vasta aikuisiällä esimerkiksi aivotoimintaa vaurioittavan tapaturman tai sairauden seurauksena, kyseessä ei ole kehitysvamma, vaan aivovamma tai dementia.

Kehitysvammaisuuden aiheuttajia[muokkaa | muokkaa wikitekstiä]

Älyllinen kehitysvammaisuus johtuu synnynnäisestä neurologisesta häiriöstä[4] tai kehitysiässä saadusta sairaudesta, viasta tai vammasta.[5] Nämä voivat johtua joko perimästä, raskaudenaikaisista syistä, synnytyksen yhteydessä sattuneista vaurioista, tapaturmista tai lapsuusiän infektioista. Synnynnäiset Downin oireyhtymä , Cornelia de Lange -oireyhtymä ja Fragile-X-oireyhtymä ovat kehitysvammaisuuden yleisimmät aiheuttajat.[6] Myös äidin korkea ikä tai raskaudenaikainen huumeiden tai alkoholin käyttö tai tupakointi lisäävät kehitysvammaisuuden riskiä. Suurin osa kehitysvammaisuutta aiheuttavista sairauksista on hyvin harvinaisia.[5] Noin kolmanneksessa tapauksista kehitysvamman syytä ei kyetä selvittämään.[7]

Diagnosointi[muokkaa | muokkaa wikitekstiä]

Kehitysvammaisen ihmisen älykkyys kasvaa aina 60-vuotiaaksi asti[8], mutta kehitysvammaisuus pyritään diagnosoimaan jo ennen viiden vuoden iässä alkavaa esiopetusta[9].

Älyllinen kehitysvammaisuus (Retardatio mentalis) jaetaan neljään vakavuusasteeseen eli lievään, keskitasoiseen, vaikeaan ja syvään kehitysvammaisuuteen[10]. Lääketieteellisessä kirjallisuudessa kehitysvammaisuus jaetaan usein vain kahteen ryhmään, lievään ja vaikeaan, jossa ÄO on alle 50[9].

Älykkyysosamäärän mukainen ryhmittely ei vastaa välttämättä kehitysvammaisen todellista suoriutumista elämässä[11]. Tämä johtuu siitä, että kehitysvammaisten kykyprofiili voi vaihdella suuresti[11]. Suomessa käytössä olevan ICD-tautiluokituksen mukaan kehitysvammadiagnoosia ei annetakaan pelkän älykkyystestituloksen perusteella, vaan pitää selvittää, onko ympäristön tavanomaisten haasteiden kohtaaminen heikentynyt älyllisen tason mataluuden johdosta. Älykkyystason määrityksen tulisi pohjautua älykkyystestin lisäksi kaikkeen saatavissa olevaan tietoon, mukaan luettuina kliiniset havainnot ja sopeutumiskyky[12]. Yhdysvalloissa käytetään omaa kansallista tautiluokitusta ja sikäläinen kehitysvammaliitto on esittänyt, että kehitysvammaisuuden määrittelemisessä otettaisiin älykkyystestisuoriutumisen lisäksi huomioon vaikeudet itsestä huolehtimisessa, sosiaalisessa kanssakäymisessä, oman käyttäytymisen säätelyssä, käytännön oppimistilanteissa, vapaa-ajantoiminnoissa ja työelämässä[9]. Osa yhdysvaltalaisista lääkäreistä noudattaakin kansainvälisen tautiluokituksen kriteereitä, eikä anna kehitysvammadiagnoosia ilmeisen älykkäille henkilöille, vaikka he menestyisivätkin huonosti älykkyyttä mittaamaan tarkoitetuissa testeissä[13]. Diagnosointiprosessi saatetaan kuitenkin Suomessakin keskeyttää, jos älykkyystestin tulos antaa liian hyvän arvion tutkittavan älykkyydestä.

Kehitysvammaisuuden diagnosointi on usein pitkä ja monivaiheinen prosessi. Lapsen kehitystä tulee seurata riittävän laaja-alaisesti ja monesta näkökulmasta, jotta nähdään, miten se etenee. Tarvitaan vähintään vuoden seuranta-aika, joskus pitempikin. Termi laaja-alainen kehitysviivästymä tai vaikea-asteinen kehityksen erityisvaikeus ovat käytössä usein siinä vaiheessa, kun lapsen tutkimukset ovat vielä kesken ja hänen kehitystään seurataan. Usein jossain vaiheessa voidaan todeta vaikeuksien olevan sitä luokkaa, että kehitysvammakriteerit täyttyvät.[14]

Kehitysvammaisuuden diagnosointi on tarpeen tehdä moniammatillisena yhteistyönä, jossa ovat mukana lääkäri, psykologi, sosiaalityöntekijä, mahdolliset terapeutit, opettajat/kasvattajat sekä luonnollisesti vanhemmat. Diagnoosiin tarvitaan lääketieteelliset tutkimukset sekä psykologin tutkimus ja laaja-alainen toimintakyvyn arviointi. Lääketieteelliset tutkimukset käsittävät arvion kehitysviivästymän syistä, terveydentilan tutkimisen ja mahdollisista lisävammoista ja sairauksista johtuvien erillisten haittojen arvioinnin. Psykologintutkimus sisältää arvion älyllisestä toimintakyvystä sekä neuropsykologisen tutkimuksen, jolla selvitetään tarkemmin oppimisen vaikeuksia.

Kehitysvammaisuuden asteet[muokkaa | muokkaa wikitekstiä]

Kehitysvammaisuuden aste vaihtelee lievästä syvään. Lievät kehitysvammaisuuden muodot ovat huomattavasti yleisempiä kuin vaikeammat.[15]

Lievästi kehitysvammaisten ihmisten kyky ymmärtää ja käyttää kieltä on vaihtelevasti viivästynyt, mutta useimmat oppivat jokapäiväisessä elämässä tarvittavan puhekyvyn. Useimmat pystyvät huolehtimaan itsestään täysin itsenäisesti syömisen, peseytymisen ja pukeutumisen osalta ja menestyvät kodinhoidossa. Osa kykenee mahdollisesti myös käytännön työhön, joka ei vaadi koulutusta.[16] Useimmiten he kuitenkin tarvitsevat työssään jatkuvaa opastusta ja valvontaa.[9]

Koulutuksen alueella on suuria ongelmia ja monilla on luku- ja kirjoitusvaikeuksia[16]. Lievä älyllinen kehitysvammaisuus aiheuttaakin usein erityisopetuksen tarvetta.[9]

Jos lievässä kehitysvammassa on mukana huomattavaa emotionaalista ja sosiaalista kypsymättömyyttä, seurauksena voi olla esimerkiksi kyvyttömyys solmia avioliitto ja kasvattaa lapsia.[16]

Lievästi kehitysvammaiset pystyvät aikuisena asumaan itsenäisesti tai hieman tuettuna. He tarvitsevat usein myös tukea kyetäkseen asioimaan ja hankkimaan tarvitsemansa palvelut. Heidän rahankäyttötaitonsa voivat olla puutteellista ja helpon johdateltavuutensa takia he ovat alttiita joutumaan muiden ihmisten hyväksi käyttämiksi. Monet aikuiset kykenevät kuitenkin ylläpitämään hyviä sosiaalisia suhteita.[9]

Älykkyysosamäärä 50–69 viittaa lievään kehitysvammaisuuteen[16].

Suurimmalla osalla keskivaikeasti kehitysvammaisista on todettavissa elimellinen etiologia. Keskivaikeasti kehitysvammaiset kehittyvät hitaasti sekä käsityskyvyltään että kielellisesti ja heidän kykynsä näillä alueella jäävät vähäisiksi. Kielen kehityksen taso vaihtelee. Jotkut kykenevät osallistumaan yksinkertaiseen keskusteluun. Toisilla on riittävästi kielellisiä kykyjä omien perustarpeiden ilmaisemiseksi. Jotkut eivät opi koskaan puhumaan, mutta he saattavat ymmärtää yksinkertaisia ohjeita ja oppia käyttämään käsimerkkejä.[17]

Keskivaikeasti kehitysvammaisten koulumenestys jää heikoksi, mutta osa oppii lukemisen, kirjoittamisen ja laskemisen perustaidot[17].

Kyky huolehtia itsestä ja motoriset taidot jäävät vaillinaisiksi. Useimmat kykenevät kuitenkin kävelemään ilman apua.[17] Aikuiset tarvitsevat vaihtelevanasteista tukea elääkseen. Useimmat pystyvät osallistumaan ohjattuun työhön joko tavallisella työpaikalla tai työkeskuksessa ja kulkemaan työpaikalleen itsenäisesti.[9]

Älykkyysosamäärä 35–49 viittaa keskitasoiseen kehitysvammaisuuteen[17].

Useimmilla vaikeasti kehitysvammaisilla on huomattavia liikunnallisia häiriöitä ja muita lisäongelmia[18]. Vaikea kehitysvammaisuus aiheuttaa yksilölle jatkuvan tuen ja ohjauksen tarpeen. Vaikeasti kehitysvammaiset tarvitsevat huomattavaa tukea asumisessa ja työtehtävien suorittamisessa. He voivat kuitenkin pitkän kuntoutuksen avulla kehittyä melko itsenäiseksi henkilökohtaisissa päivittäisissä toimissaan.[9] Älykkyysosamäärä 20–34 viittaa vaikeaan kehitysvammaisuuteen[18]. Cri du chat -oireyhtymää sairastavat ovat vaikeasti kehitysvammaisia.

Syvästi kehitysvammaisten henkilöiden käsityskyky ja kielelliset valmiudet ovat parhaimmillaan rajoittuneet peruskäskyjen ymmärtämiseen ja yksinkertaisten pyyntöjen esittämiseen[19]. He tarvitsevat jatkuvaa hoivaa, koska heillä on vakavia puutteita liikunnassa sekä kyvyssä huolehtia henkilökohtaisista toimista ja hallita suolen ja rakon toimintaa. Heidän opettamisessaan tähdätään päivittäisiin elämäntilanteisiin liittyvien asioiden oppimiseen sekä mm. liikunnallisten ja kommunikaatioon liittyvien perusvalmiuksien kehittymiseen. Syvästi kehitysvammaiset voivat tulla omatoimiseksi joissakin päivittäisen elämän toiminnoissa, kuten syömisessä, ja oppia yksinkertaisia työtehtäviä. Asumisessaan he tarvitsevat kuitenkin ympärivuorokautista valvontaa.[9] Alle 20:n älykkyysosamäärä viittaa syvään kehitysvammaisuuteen[18].

Kehitysvammaiset työelämässä[muokkaa | muokkaa wikitekstiä]

Runsas 10 prosenttia suomalaisista kehitysvammaisista osallistuu työelämään. Heistä lähes 90 prosenttia työskentelee niin sanotussa avotyössä esimerkiksi keittiöapulaisena tai siivoojana. Avotyöstä ei makseta palkkaa eikä eläkemaksuja tai vuosilomakorvauksia eivätkä avotyöntekijät ole myöskään työterveyshuollon piirissä.[2]

Osa avotyön tekijöistä saa kunnan maksamaa työosuusrahaa, jonka suuruus oli vuonna 2008 keskimäärin neljä euroa päivässä[20][2]. Kunnat saavat itse päättää työosuusrahan suuruuden sekä sen maksavatko työosuusrahaa vai ei. Suurimman Suomessa maksettavan työosuusrahan määrä on 12 euron päivässä.[2] Avotyön tekijän työpäivä on useimmiten viisi tai kuusi tuntia päivässä[21]. Avotyöstä saatavan korvauksen riittämättömyyttä pidetään kehitysvammaisten keskuudessa tyypillisesti suurena epäkohtana. Avotyön tekijät työskentelevät kunnallisen laitosten lisäksi enenevässä määrin myös yksityisissä yrityksissä[21] .

Kehitysvammaisille ja heidän perheilleen suunnatut tukimuodot[muokkaa | muokkaa wikitekstiä]

Kehitysvamma haittaa jokapäiväistä selviytymistä sitä vähemmän, mitä paremmin yhteiskunta kykenee ottamaan kehitysvammaisten erityiset tarpeet huomioon. Yksilöllinen, tarpeenmukainen tuki auttaa kehitysvammaisia elämään hyvää elämää. Jotta kehitysvammaiset voisivat elää tasa-arvoisina jäseninä yhteiskunnassa, he tarvitsevat tukea, ohjausta ja palveluita. Nämä voivat liittyä esimerkiksi toimeentuloon, kommunikaatioon, kodinhoitoon, omatoimisuuteen, liikkumiseen, terveyteen, turvallisuuteen, vapaa-aikaan ja työhön.[22]

Älyllinen kehitysvamma oikeuttaa yleensä työkyvyttömyyseläkkeeseen. Kehitysvammaisille järjestetään lisäksi päivätoimintaa.

Kehitysvammaisille järjestetään myös autettua, ohjattua ja tuettua asumista. Autettu ja ohjattu asuminen toteutuvat yleensä asuntoloissa. Autettuun asumiseen liittyy yövalvonta, jota ohjatussa asumisessa ei ole. Tuetussa asumisessa kehitysvammainen asuu omassa asunnossa, jossa käy tarvittaessa ohjaaja.

Kolmetoista tuhatta eli lähes kolmannes aikuisista kehitysvammaisista asuu vanhempiensa luona[23]. Ryhmäkodeissa asuu yhteensä 9 000 kehitysvammaista. Tuettuja asuntoja on noin 3 000 kehitysvammaisella.[24]

Omaisjärjestöjen perhetyömallin tarkoituksena on auttaa kehitysvammaisten huoltajia ja koko perhettä jaksamaan. Ilman tukea perhe saattaa kokea kehitysvammaisen lapsen kasvattamisen ylipääsemättömäksi. Varsinkin haastava käytös[25] voi määrätä perheen arkirytmin lähes kokonaan. Monilla lapsilla on kehitysvamman lisäksi vielä muitakin terveysongelmia. Vanhemmat unohtavat usein itsensä huolehtiessaan lapsestaan ja tämän oikeuksista. Kun lapsi vaatii huomiota, vanhempien oma elämä jää helposti jalkoihin eikä ehditä miettiä omaa hyvinvointia tai harrastuksia.

Kehitysvammaiset tarvitsevat yleensä erityisopetusta. Kehitysvammaisilla on tämän vuoksi kuuden vuoden iässä alkava pidennetty oppivelvollisuus, joka kestää 11 vuotta[9]. Pidennetyn oppivelvollisuuden turvin oppilaalle pyritään takaamaan paremmat mahdollisuudet omaksua yhteiskunnassa tarvittavat perustiedot ja -taidot[26].

Kun lapsella on todettu kehitysviivästymä tai kehitysvamma, tehdään kuntoutustyöryhmän tuella koulumuodonselvitys ja mahdollinen päätös erityisestä tuesta. Kehitysvammaisen oppilaan opetus voidaan järjestää joko yleisopetuksen tai erityisopetuksen ryhmässä tai molemmissa. Erityinen tuki järjestetään ensisijaisesti lähikoulussa. Oppilaan on siis mahdollista opiskella osa tai kaikki tunneista integroituna perusopetuksen luokkaan, erityisluokalla tai erityiskoulussa.[26].

Erilaisten apuvälineiden ja yksilöllistettyjen oppimateriaalien lisäksi oppilas saattaa tarvita tukea koulunkäynnin päivittäiseen sujumiseen. Koulutoimi myöntää tarvittaessa lapselle koulunkäyntiavustajan[27].

Kehitysvammaisten lääkehoito[muokkaa | muokkaa wikitekstiä]

Kehitysvammaisuuteen toisinaan liittyvään aggressiivisen käyttäytymisen ennalta ehkäisyyn määrätään usein antipsykootteja, vaikka lääkityksen tehosta on ollut vain niukasti tutkimusnäyttöä. Vuonna 2008 julkaistun historiallisen kaksoissokkotutkimuksen mukaan antipsykoottien teho on lumelääkettä heikompi.[28]

Kehitysvammoihin liittyviä liitännäissairauksia[muokkaa | muokkaa wikitekstiä]

Jokainen Downin oireyhtymää sairastava sairastuu jossain elämänsä vaiheessa dementiaoirein ilmenevään Alzheimerin tautiin. Down-naisilla dementiaoireet ilmenevät keskimäärin noin 40 vuoden ja miehillä noin 46 vuoden iässä.[29]

Katso myös[muokkaa | muokkaa wikitekstiä]

Lähteet[muokkaa | muokkaa wikitekstiä]

Viitteet[muokkaa | muokkaa wikitekstiä]

  1. Hiltunen, P. 1983: Oikeessa työssä. Työkokeilun ja sen ristiriitojen kuvaus. Valtakunnallisen tutkimus- ja kokeiluyksikön julkaisuja 19. Kehitysvammaliitto. Helsinki.
  2. a b c d Päivi Repo: Neljän euron päiväpalkka. Helsingin Sanomat 21.3.2014. A8.
  3. H. Westerinen et al. Age-specific prevalence of intellectual disability in Finland at the beginning of new millennium – multiple register method. Journal of Intellectual Disability Research, Vol 58 Issue 3, 21.1.2013.
  4. Lasten neurokognitiiviset häiriöt ja oppimisvaikeudet. Niilo Mäki Instituutti.
  5. a b Tietoa kehitysvammaisuudesta.
  6. Maarit Peippo: Frax-oireyhtymä.
  7. Robert Paul: Kehitysvammaa tulisi käsitellä sairautena. Helsingin Sanomat, Vieraskynä 26.5.2012.
  8. Kognitiiviset ongelmanratkaisutaidot, älykkyys ja lukutaito kehitysvammaisiksi diagnosoiduilla henkilöillä. Niina Lustberg. Pro gradu –tutkielma. Jyväskylän yliopiston psykologian laitos. Marraskuu 2000. S. 6.
  9. a b c d e f g h i j Kehitysvammaisuuden kuva. (SULAT luentolyhennelmä, Finnanest Vol. 35 2/2002) Markus Kaski; Rinnekoti-säätiö, Espoo.
  10. Psykiatrian luokituskäsikirja. Sivut 264-271.
  11. a b http://www.kvhtietopankki.fi/vammaist.htm[vanhentunut linkki]
  12. Psykiatrian luokituskäsikirja. Sivu 265.
  13. Donna Williams: Cognitive testing at age 26. Donna Williamsin kotisivut.
  14. Keski-Suomen ja Pohjanmaan maakuntien verkostoitunut vammaistyön kehittämisyksikkö -hanke POKEVA. Käsikirja perheille.
  15. Älykkyysosamäärä ja kehitysvamma; KV-tietopankki, Rinnekoti-säätiö
  16. a b c d Psykiatrian luokituskäsikirja. Sivu 267.
  17. a b c d Psykiatrian luokituskäsikirja. Sivu 268.
  18. a b c Psykiatrian luokituskäsikirja. Sivu 269.
  19. Psykiatrian luokituskäsikirja. Sivu 270.
  20. Eduskunnan toimenpidealoite 59/2008 vp Vammaisten työosuusrahan korottaminen. Tuomo Puumala 21.10.2008.
  21. a b Kati Valjus: Avotyö avaa ovia työelämään. Kehitysvammaisten tukiliitto ry.
  22. Kehitysvammaisten Tukiliitto rylähde tarkemmin?
  23. Kehitysvammaisten asuminen. Ympäristö.fi-sivusto.
  24. Uupuminen uhkaa kehitysvammaisten lasten vanhempia
  25. Haastava käytös, Assijorinat{Kirjoittaja?}
  26. a b Koululainen; Kehitysvammaisten tukiliitto
  27. Avustaminen ja muut tukitoimet; Kehitysvammaisten tukiliitto
  28. Risperidone, haloperidol, and placebo in the treatment of aggressive challenging behaviour in patients with intellectual disability: a randomised controlled trial. The Lancet, Volume 371, Issue 9606, Pages 57 - 63, 5 January 2008.
  29. Eeva Grönstrand: Lääkekorvaukset kiven sisässä. http://www.kehitysvammaliitto.fi/suomeksi/julkaisut/ketju/ketju-arkisto/ketju-2007/ketju-12007/

Kirjallisuutta[muokkaa | muokkaa wikitekstiä]

  • Kaski, Markus & Manninen, Anja & Pihko, Helena (toim.): Kehitysvammaisuus. 4. uudistettu painos. Helsinki: WSOY Oppimateriaalit, 2009. ISBN 978-951-0-32350-2.

Aiheesta muualla[muokkaa | muokkaa wikitekstiä]