SMA Finland
Siirry navigaatioon
Siirry hakuun
| SMA Finland | |
|---|---|
 |
|
| Perustettu | 1.11.2018[1] |
| Tyyppi | vammaisjärjestö |
| Toiminta-alue | valtakunnallinen |
| Puheenjohtaja | Lassi Murto[2] |
| Aiheesta muualla | |
| Sivusto | |
SMA Finland ry on suomalainen vammaisjärjestö, joka on spinaalista lihasatrofiaa (SMA) sairastavien ja heidän läheistensä valtakunnallinen yhdistys.[3] Se on perustettu marraskuussa 2018. Yhdistys on SMA Europen ja Eurordiksen jäsenjärjestö.[1]
Tavoite[muokkaa | muokkaa wikitekstiä]
SMA Finland ry:n tavoitteena on, että lääkehoitoa olisi Suomessa tarjolla kaikille SMA:ta sairastaville. Tällä hetkellä lääkehoidon ulkopuolella ovat lähes kaikki aikuispotilaat ja osa SMA3-tyypin lapsipotilaista. Suomessa on myyntilupa kolmelle lääkkeelle, joilla voidaan hoitaa SMA:ta: nusinerseeni, zolgensma ja risdiplam.[4] Lääkehoitojen saamisen esteenä on näiden harvinaislääkkeiden korkeat kustannukset.[5]
Aiheesta muualla[muokkaa | muokkaa wikitekstiä]
- SMA Finland smafinland.fi. Viitattu 22.1.2023.
Lähteet[muokkaa | muokkaa wikitekstiä]
- ↑ a b YHDISTYS SMA Finland ry. Viitattu 22.1.2023.
- ↑ Syyskokous valitsi yhdistyksen hallituksen vuodelle 2023 SMA Finland ry. 20.11.2022. Viitattu 22.1.2023.
- ↑ Etusivu SMA Finland ry. Viitattu 22.1.2023.
- ↑ AJAMAMME ASIAT SMA Finland ry. Viitattu 22.1.2023.
- ↑ Nusinerseenin hoidolliset ja taloudelliset vaikutukset lihasrappeumataudin hoidossa - Fimea.fi Uutinen. Arkistoitu 22.1.2023. Viitattu 22.1.2023.