Keskustelu:Ehlers–Danlosin syndrooma

Kirjoitin artikkelin uudelleen siksi, että edellisessä versiossa oli paikkansa pitämätöntä tietoa sairaudesta. Ainoa lähdelinkkikään ei enää toiminut.--Rosanen 1. marraskuuta 2009 kello 21.38 (EET)

Kielenhuolollisesti tämän pitäisi kyllä olla Ehlersin–Danlosin syndrooma (oireyhtymä?) --Louhikärmes (keskustelu) 23. elokuuta 2013 kello 13.02 (EEST)

- Ei kuulu, Louhikärmes. Suomalainen kirjoitusasu Ehlers-Danlosin syndrooma esiintyy mm. ICD10-luokituksissa ja ammattikirjallisuudessa. --Rosanen (keskustelu) 25. joulukuuta 2013 kello 22.11 (EET)

No siis kyllä nimenomaan kielenhuollon näkökulmasta kuuluu, tämähän on ihan paraatiesimerkki virheellisestä käännöksestä tällaisessa tapauksessa, missä sanaliiton alussa on kaksi rinnasteista omistajannimeä. Sen kyllä uskon, että lääketieteen ammattikirjallisuuten ja tautiluokituksiin se on myös osattu huonolla suomella kääntää, lääkärithän eivät välttämättä ole kielenhuollon tai kääntämisen ammattilaisia – olihan muistaakseni MAOLissakin ainakin takavuosina ”Biot-Savartin laki”... --Louhikärmes (keskustelu) 25. joulukuuta 2013 kello 23.08 (EET)

Niin, teoriassa nimen pitäisi olla Ehlersin-Danlosin syndrooma, mutta tämän artikkelin suhteen kielenhuoltoa ei voi kuitenkaan tehdä. Nimi on se mikä se nyt sattuu olemaan. Ja lääkärit toki sanelevat nimen usein väärin epikriiseihin. ("Eilers Dahlosin sndr. tms. yms") --Rosanen (keskustelu) 27. joulukuuta 2013 kello 21.16 (EET)

Päivityksen tarvetta

Tästä artikkelista löytyy päivityksen tarvetta huomattavasti; pitäisi lisätä mm. esimerkkejä siitä että miten EDS rajoittaa yksilöiden elämää (eli miksi se on sairaus) kun esim. rauhallisesta kävelystä, jääkaapin oven avaamisesta tai kevyen kassin nostamisesta saattaa nyrjäyttää niveliään. Luin juuri myös vaskulaari-EDS:ää sairastavasta miehestä joka oli saanut aivoverenvuodon pelkästään aivastamisesta! https://www.ehlers-danlos.com/mattsmith/ Samoin pitäisi tarkentaa tietoa nykyisten, vuoden 2017 voimaan tulleiden luokituskriteerien valossa. Artikkeli sanoi että ihminen ei voi sairastaa kahta eri EDS:n tyyppiä samanaikaisesti, mutta lisäsin siihen hieman selvennystä siitä että joskus rajanveto tyyppien välillä on vaikeaa. Tämä tieto tulee mm. EDS:ää hyvin tuntevan dosentti Ilkka Kaitilan luennosta täältä: https://eds-group.vuodatus.net/lue/2018/02/dos-ilkka-kaitilan-luento-ehlers-danlosin-syndroomasta Ei pitäisi myöskään väittää että nuo hengenvaaralliset verenvuotojutut, onttojen sisäelinten, verisuonten ym. repeämiset kuuluvat vain vaskulaari-EDSään koska tämä ei pidä paikkaansa. Niitä esiintyy myös muissa EDS:n tyypeissä, vaikkei ihan yhtä usein.

Myöskin kuva on ongelmallinen koska se esittää vain klassisessa EDS:ssä esiintyvää kumi-ihoa, kun taas hypermobiili EDS on paljon yleisempää eikä siinä iho ole noin venyvää. Se että EDS:ää pidetään kumi-ihoisten tautina viivyttää diagnoosia, koska sitä eniten sairastavat ihmiset eivät tunnista itseään tuosta. Ei niin että Wikipedia on diagnostinen työkalu, mutta käytännössä kyllä tiedetään että miten paljon ihmiset Wikipediasta tietoa sairauksista hakevat. Joten tässä mielessä suosittelisin, kuten suosittelin enkunkielisessäkin wikissä, että artikkelin pääkuvaan laitettaisiin valokuvia Beightonin kriteerit täyttävistä venytyksistä, koska ne ovat diagnostiikan A ja O. Niistä lähdetään ensimmäisenä ennen kuin aletaan geenitestejä tehdä, ja ne havainnollistavat huomattavasti tuota kumi-ihoa paremmin että minkälainen yliliikkuvuus on jo EDSää; kumi-ihoisia on Suomessakin vain parikunta verrattuna satoihin "perus"-hypermobiileihin EDS-potilaisiin. Eri asia sitten että mistä löytäisimme tekijänoikeusvapaat valokuvat tuohon hommaan. --Snowgrouse (keskustelu) 15. helmikuuta 2021 kello 19.46 (EET)