National Organization for Rare Disorders
National Organization for Rare Disorders (NORD) on järjestö, jonka tarkoitus on edustaa eri harvinaisten sairauksien Yhdysvalloissa koskettamia yksilöitä ja perheitä. Se aloitti toimintansa vuoden 1983 Orphan Drug Actia ajaneena ryhmänä. National Organization for Rare Disorders muun muassa edistää harvinaisten sairauksien hoitoa sekä tutkimusta ja ajaa yhteiskunnallisia aloitteita.[1]
Vuonna 2009 National Organization for Rare Disorders liittyi tapahtuman virallisena Yhdysvaltain-sponsorina viettämään Harvinaisten sairauksien päivää[2], jonka oli perustanut eurooppalainen kattojärjestö Eurordis (European Organisation for Rare Diseases) vuonna 2008.[3]
Lähteet[muokkaa | muokkaa wikitekstiä]
- ↑ About Us National Organization for Rare Disorders, viitattu 22.1.2023
- ↑ National Organization for Rare Diseases (NORD) Rare Disease Day, viitattu 22.1.2023
- ↑ What is Rare Disease Day? Rare Disease Day, viitattu 22.1.2023