Harvinaiset-verkosto

Wikipedia
Loikkaa: valikkoon, hakuun

Harvinaiset-verkosto on sosiaali- ja terveysalalla toimivien järjestöjen ja säätiöiden ylläpitämä yhteistyöverkosto. Se on keskittynyt harvinaista sairauksista ja vammoista tiedottamiseen. Sen lisäksi Harvinaiset-verkosto pyrkii parantamaan kohderyhmänsä asemaa mm. terveydenhuollossa sekä tekemään yhteistyötä eri viranomaistahojen kanssa.

Verkoston kattojärjestönä on EURORDIS, joka on harvinaisten sairauksien kansainvälinen etujärjestö. Suomen Harvinaiset-verkosto on ollut mukana sen projekteissa.

Euroopan neuvosto antoi vuonna 2009 harvinaisia sairauksia koskevan suosituksen, jonka tavoitteena on kansallisten ohjelmien aikaansaaminen jäsenvaltiossa vuoden 2013 loppuun mennessä. Suomessa sosiaali- ja terveysministeriön (STM) kokoama asiantuntijoiden muodostama Harvinaiset sairaudet -ohjausryhmä on aloittanut työnsä elokuussa 2012. Harvinaiset-verkosto on mukana ohjausryhmässä.

Harvinaiset sairaudet ja vammaryhmät on jaoteltu Suomessa sairaus- ja vammaryhmittäin eri yhteisöille, joilla on omat resurssikeskuksensa. Esimerkiksi Osteogenesis Imperfectaa sairastavien resurssikeskus on Invalidiliitto, kun taas akuuttia disseminoitunutta enkefalomyeliittä (ADEM) sairastavien resurssikeskus on MS-liitto.

Verkostoa ylläpitävät yhteisöt ovat Epilepsialiitto, Hengitysliitto, Iholiitto, Invalidiliitto, Kehitysvammaisten Tukiliitto, Kuuloliitto, Lihastautiliitto, Munuais- ja maksaliitto, Näkövammaisten Keskusliitto, Orton Invalidisäätiö, Rinnekoti-Säätiön Lasten kuntoutuskoti, Suomen MS-liitto, Suomen Parkinson-liitto, Suomen Potilasliitto, Suomen Reumaliitto, Suomen Sydänliitto ja Väestöliiton perinnöllisyysklinikka.

Lähteet[muokkaa | muokkaa wikitekstiä]

Aiheesta muualla[muokkaa | muokkaa wikitekstiä]

Tämä järjestöön, yhdistykseen tai organisaatioon liittyvä artikkeli on tynkä. Voit auttaa Wikipediaa laajentamalla artikkelia.