IBD ja muut suolistosairaudet
IBD ja muut suolistosairaudet ry on valtakunnallinen IBD:tä tai muuta suolistosairautta sairastavien sekä heidän läheistensä etujärjestö.
Kohderyhmä[muokkaa | muokkaa wikitekstiä]
Yhdistyksen toiminnan kohderyhmää ovat nimen mukaisesti IBD:tä eli tulehduksellisia suolistosairauksia Crohnin tauti sekä colitis ulcerosa eli haavainen paksusuolentulehdusta sairastavat sekä heidän läheisensä. Muita yhdistyksen piiriin kuuluvia suolistosairauksia ovat mikroskooppiset koliitit, lyhytsuolisyndrooma, ärtyvän suolen oireyhtymä eli IBS, synnynnäinen kloridiripuli, divertikuloosi sekä sappihapporipuli. Yhdistyksen toimintaan ovat tervetulleita niin sairastavat itse, kuin myös heidän läheisensä tai aiheesta kiinnostuneet. Esimerkiksi erilaiset vertaistapaamiset ovat avoimia, eivätkä siis edellytä jäsenyyttä.
Toiminta[muokkaa | muokkaa wikitekstiä]
Yhdistyksen toiminta-ajatus on edistää hyvinvointia IBD:tä tai muuta suolistosairautta sairastavien sekä heidän läheistensä keskuudessa. Yhdistys antaa vertaistukea[1] vapaaehtoisten voimin, niin kasvokkain kuin verkossakin. Myös erilaiset vertaisviikonloput tai -päivät sekä sopeutumista tukevat kurssit[2] kuuluvat yhdistyksen toimintaan.
Yhdistys valvoo suolistosairauksia sairastavien etuja ja vaikuttaa suolistosairauksia sairastavia koskeviin asioihin valtakunnallisesti[3]. Yhdistys myös välittää tietoa niin perinteisen kuin sosiaalisenkin median kautta. Yhdistys toimittaa muun muassa jäsenlehteä sekä erilaisia tieto-oppaita eri suolistosairauksista ja niiden vaikutuksesta elämään eri vaiheissa.
Yhdistyksessä on jäseniä yli 8 000. Yhdistyksen toimintaa rahoitetaan jäsenmaksutuotoilla ja Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus STEA:n avustuksilla. IBD ja muut suolistosairaudet ry on SOSTEn jäsenjärjestö.
Historiaa[muokkaa | muokkaa wikitekstiä]
Järjestö on perustettu 1984 Helsingissä. Se oli aluksi nimellä Crohn-yhdistys ja toimi Finnilcon (avanneleikattujen potilasjärjestö) alayhdistyksenä. Vuonna 1997 järjestö päätti erota Finnilcosta ja muutti nimensä Crohn ja Colitis ry:ksi ja näin jäsenistöön alkoi liittyä enemmän colitis ulcerosaa eli haavaista paksusuolentulehdusta sekä muita suolistosairauksia sairastavia. Syyskokouksessa 2020 hyväksyttiin yhdistyksen uudeksi nimeksi IBD ja muut suolistosairaudet ry.
Vessapassi[muokkaa | muokkaa wikitekstiä]
Yhdistys tarjoaa jäsenetuna Vessapassia[4]. Vessapassi helpottaa tiettyihin sairauksiin kuuluvien suoliston tai rakon toiminnallisten häiriöiden kanssa elämistä. Sairauksien ikävimpiin oireisiin voi kuulua jopa kymmenet WC-käynnit vuorokaudessa. Tällaisia sairauksia ovat suolistosairaudet, endometrioosi, munasarjojen monirakkulaoireyhtymä (PCOS), vulvodynia, suolistosyöpä, tietyt neurologiset sairaudet, eturauhassyöpä, gynekologinen syöpä, rakkosyöpä, neuroendokriiniset kasvaimet ja systeeminen skleroosi. Vessapassi lisää näitä sairauksia sairastavien mahdollisuutta päästä välittömästi lähimpään vessaan. Vessapassia voi näyttää erilaisten toimipaikkojen henkilökunnalle pyyntönä päästä välittömästi vessaan. Vessapassilaisen voi päästää esimerkiksi esteettömään WC:hen, henkilökunnan WC:hen tai asiakas-WC:hen, vaikkei henkilö olisi asiakkaana. Näin Vessapassi laajentaa sairastavien elinpiiriä ja parantaa heidän elämänlaatuaan.
Vessapassi kuuluu IBD ja muut suolistosairaudet ry:n, Gynekologinen potilasjärjestö Korento ry:n, Suomen suolistosyöpäyhdistys Colores ry:n, Neuroliiton, Syöpäjärjestöjen ja Suomen sklerodermayhdistyksen jäsenetuihin.
IBD ja muut suolistosairaudet ry on rekisteröinyt Vessapassin tavaramerkikseen. Tavaramerkki antaa haltijalleen oikeuden kieltää muita käyttämästä samaa tai sekaannusvaaran aiheuttavaa merkkiä samankaltaisten tavaroiden tai palveluiden yhteydessä. Tavaramerkit myöntää Patentti- ja rekisterihallitus.
Lähteet[muokkaa | muokkaa wikitekstiä]
- ↑ Vertaistuki. IBD-yhdistys.
- ↑ Sopeutumista tukevat kurssit. IBD-yhdistys.
- ↑ Vaikuttaminen (Arkistoitu – Internet Archive). IBD-yhdistys.
- ↑ Vessapassia. IBD-yhdistys.